Xeroderma pigmentosum : le nom imprononçable d’une maladie très rare. Tellement rare que le Marocain lambda ne la connaît pas et bien évidemment, se sent menacé et apeuré devant une personne qui en souffre.
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Ceci dit, nul besoin de décrire le quotidien d’un(e) Marocain(e) qui en plus de sa maladie, doit affronter le regard scrutateur de tous ceux qui le croisent.
abbeslabdelli.blogspot.com
Cette pathologie se caractérise par une sensibilité de la peau qui empêche la personne atteinte d’avoir un contact direct avec le soleil, au risque de complications pouvant aller jusqu’au développement d’un cancer cutané. (source Orphanet).
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Aujourd’hui, nous partageons l’histoire de Fatima Zahra Ghazaoui, une jeune marocaine qui a rendu sa vie publique pour faire parler de la situation des « enfants de la lune » au Maroc.
Son combat avec la maladie
Les parents de Fatima Zahra ont découvert sa situation à l’âge de 2 ans. Incrédules, impuissants, ils ont quand même tout fait pour que leur fille mène une vie normale… Jusqu’au jour où le médecin l’oblige à quitter l’école pour éviter de s’exposer au soleil et que son papa quitte également son travail pour prendre soin d’elle.
facebook.com/FatimaZahraGhazaoui.officiel
Ici commence un combat pour survivre, rendu quasi-impossible par les remarques, les commentaires et les jugements de gens incapables de garder leur opinion pour eux-mêmes. Une enfant qui a dû se doter de patience et de force pour supporter les 47 opérations subies jusque-là, la vie dans la pénombre et l’insolence des gens, une gamine qui a sûrement dû grandir avant l’heure.
Sa maladie : une mission
Aujourd’hui, Fatima Zahra mène normalement sa vie d’enfant de la lune, mais elle avoue être passée par des moments difficiles pour enfin pouvoir s’accepter. Elle s’est donc fixé pour mission de briser le tabou autour de cette maladie afin de donner de l’espoir aux patients, d’un côté, et de sensibiliser les gens à accepter les différences de l’autre.
facebook.com/EnfantsDeLaLuneMarocains
Elle est donc présente sur tous les réseaux sociaux et n’hésite pas à partager tout ce qui rendrait la vie des malades ne serait-ce qu’un peu plus simple. Elle est également membre de l’association de Solidarité avec les enfants de la lune qui partage le quotidien des personnes atteintes de la maladie.
Fatima Zahra ne le dira jamais assez : elle ne cherche pas le buzz ou la célébrité, elle a juste envie de donner aux enfants une chance de survie qu’ils n’auront probablement pas si l’on continue à vivre dans l’ignorance.
Sarah Benfdil
Je suis une magicienne des temps modernes. Entre mon métier et ma passion, chaque jour je crée des choses par la seule force de mon esprit.
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