Parce que la maladie ne peut t’empêcher de mener une vie normale, ou d’inspirer d’autres personnes. Aussi rare soit-elle, aussi étrange ou dangereuse qu’elle ne puisse être, la maladie peut te donner le courage et la force d’aller de l’avant. Tel est le message que nous adresse Fatima Zahra Ghazaoui, la fille de la lune…

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À l’âge de 2 ans, Fatima Zahra a découvert être atteinte de la Xeroderman pigmentosum, une maladie très rare et si étrange qui brutalise les gens en les empêchant de s’exposer au soleil ou la lumière. Les personnes concernées sont, hélas, condamnées à vivre dans l’ombre au sens propre et figuré alors que ceux qui les croisent se sentent menacés ou apeurés, faute de connaissance de cette maladie au Maroc.

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Toutefois, la fille de la lune, âgée aujourd’hui de 27 ans, se bat pour poursuivre son petit bonhomme de chemin malgré le regard dégradant de la société et les obstacles affrontés suite à cette maladie. Cette dernière qui peut provoquer un cancer, ou même ôter la vie aux personnes qui en sont atteintes, a changé le cours de sa vie.

Étant enfant, Fatima Zahra ne prenait pas conscience du danger de cette maladie à chaque exposition au soleil. Ses parents, étaient contraints d’arrêter sa scolarisation au primaire, alors que les tâches se développaient sur son corps et qu’elle devait effectuer de nombreuses interventions .

A l’âge de 17 ans, la fille de la lune a entamé ses recherches afin d’avoir plus d’informations sur sa maladie qu’elle ne connaissait guère et qui la poussait à vivre dans l’ombre et à ne sortir que la nuit contrairement aux autres personnes de son âge.

La jeune fille était exposée aux critiques des gens, leurs insultes et leurs regards dégradants et stigmatisants… Des personnes qui avaient peur d’elle, ou qui l’insultaient pour son apparence. Un vécu qui l’aidait à se surpasser et à prendre son courage à deux mains pour survivre.

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Et ce n’est pas tout…

Elle a même décidé de se lancer dans les réseaux sociaux afin de partager son quotidien et d’encourager les personnes souffrant de cette maladie mais surtout de briser le tabou qui l’entoure.

Après avoir subi 55 opérations, Fatima Zahra est, aujourd’hui, outragée, elle-même une enfant de la lune, elle lance un appel de désespoir pour une meilleure prise en charge des personnes malades et une politique d’accompagnement adéquate. Elle le dit, cela relève du devoir du ministère de la santé en premier lieu.

Dans une perpétuelle attente, les enfants de la lune souffrent à chaque contact avec le soleil et se résignent face à la cherté du traitement.

❞« J’espère que le ministère de la santé puisse créer un centre pour les enfants la lune, qui leur permettrait d’être pris en charge médicalement et d’avoir accès à la scolarisation. Je ne supporte plus de les voir mourir… » – Fatima Zahra